#GiochiamoDiAnticipo: screening neonatale & SMA

#GiochiamoDiAnticipo: screening neonatale & SMA

Prendere la vita con leggerezza, ironizzando per accendere il sorriso ed illuminare quel buio in cui si barcolla, sdrammatizzando situazioni ed eventi che possono sembrare o diventare angosciosi ed infliggere colpi di positività alle avversità che la vita può riservare: questo il mood che deve aver guidato ed ispirato il regista ed i creativi della campagna #GiochiamoDiAnticipo.

Come le categorie mentali riescono a guidarci nel modo di guardare, costruire il mondo ed anticipare gli eventi, così la prevenzione e gli screening ci aiutano a vivere in modo sano e ci preservano da mali peggiori.

La campagna #GiochiamoDiAnticipo

La campagna #GiochiamoDi Anticipo, realizzata da Famiglie SMA e dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), con il contributo non condizionato di Biogen, vede la diffusione sui social di contenuti video, foto, visual e articoli.

 

Un’infografica sullo screening per la SMA è disponibile sul sito di Famiglia SMA e su OMaR ed illustrare in modo chiaro le informazioni e gli step da affrontare.

Infografica campagna #GiochiamoDiAnticipo

 

Ma il punto focale della campagna è un  cortometraggio ironico che vede protagonisti gli attori comici popolari su Youtube, Michela Giraud e Fabrizio Colica ed è firmato da Ludovico di Martino.

Dopo i due spot del 2016 e 2017 con un testimonial d’eccezione, Checco Zalone che sempre in chiave comica irononizza sui “luoghi comuni” sulle persone con disabilità, questo nuovo video punta alla simpatia ed alla verve comica per veicolare un messaggio importante. Il corto “Giochiamo di Anticipo” vuole sensibilizzare sullo screening neonatale per far vivere ancor in modo più pieno la gioia di un figlio ed offrire un’ulteriore opportunità di conoscenza e di salute.

Il concept del cortometraggio è pensato infatti per le donne in gravidanza, coppie che cercano di avere un figlio, neogenitori, e cerca di sensibilizzare sullo screening neonatale.

Alle 19:27 arriva la chiamata di un “ingaggio”, un lavoro urgente con un compito importante da portare a termine: creare un video per sensibilizzare sullo screening neonatale pronto per l’indomani ad ora di pranzo. Inizia così l’esilarante e disperato brainstorming che diventa una vera e propria corsa contro il tempo: serve qualcosa di impatto, ma forse non sarebbe meglio puntare sul classico, sedie a rotelle in rigoroso black and white?

Alle 23:32, caffè e sconforto iniziano a pesare e la ragazza pensa ad un ingaggio potente, emozionante: pistola alla gola alla neomamma che alla fine sfoggia il suo sex appeal col “criminale” ammansito.

Ed il brainstorming continua: “ponti empatici”  per arrivare alla gente, ed ancora Tom Cruise, emozione, dramma, Paolo Sorrentino … rappresentazione da Oscar con una recitazione solenne?

Alle 3:57, stravolti, buttano giù altre idee: animali che parlano, vero “prodotto interno lordo di questo Paese” o meglio “Paperissima”?

 Alle 5:12 ponderano di emulare Woody Allen e personificare i geni difettosi che si lamentano del nemico giurato: lo screening prenatale… pensano perfino al mockumentary sull’adozione… Ma cosa sarebbe ?

Il mockumentary , crasi di mock e documentary è un prodotto audiovisivo che ha un boom negli anni Novanta negli Stati Uniti a livello cinematografico ed in Gran Bretagna a livello televisivo, che per taglio e stile ricorda un documentario, ma è in realtà è un racconto di fantasia con un’illusione di realtà. È una fiction che simula la ricostruzione del reale ma presenta il sapore della parodia, della satira, del fantastico e dell’horror.

Poi il colpo di genio di Fabrizio che filma con lo smartphone lo “sfogo” della sua amica e collega:

“Fabri… Lo sai che c’è? Il problema non siamo noi, il problema sono loro (…) Loro che ci propongono questi lavori. Perché ci chiamano sempre all’ultimo minuto, ci chiamo solamente per le emergenze, cioè così di punto in bianco, sempre per un giorno all’altro. Fabrì è sempre tutta un’emergenza, viene sempre fatto tutto all’ultimo minuto. Questi pensano che c’è sempre tempo, non si organizzano per niente, ragionano come se fossero dei diciottenni in Erasmus: “Ah perché viva la vita! C’è tempo! C’è sempre tempo!”.

Non c’è sempre tempo!

Perché poi a due giorni dall’esame scopri che c’è una dispensa di 600 pagine da studiare a memoria.

Noi siamo sempre i primi in Italia a riparare le cose in corsa, ma solamente quando i danni sono già stati fatti

Perché questo Paese di protezione-civilismo, non capisce?

Cioè bisognerebbe fare solamente prevenzione. Cioè è proprio elementare, bisognerebbe farsi furbi, basterebbe… Basterebbe giocare d’anticipo.

 

Che cos’è la Sma?

L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia genetica rara che va a danneggiare i neuroni che inviano i segnali nervosi ai muscoli, provocando debolezza muscolare, atrofia muscolare scheletrica progressiva,  difficoltà di  deglutizione e di respirazione.

Questa malattia neuromuscolare è la prima causa genetica di mortalità infantile e colpisce un nuovo nato su 10.000 ed in Italia una persona su 40 ne è portatrice sana.

Se il test è effettuato nelle sue prime ore di vita del neonato, si può anticipare la diagnosi ed intervenire in modo tempestivo prima della comparsa dei sintomi. Ed il giusto trattamento intrapreso fin da subito cambia radicalmente la futura vita del piccolo e della sua famiglia.

 Come fare lo screening neonatale?

Il test eseguito su una goccia di sangue tra le 48 e le 72 ore di vita del piccolo, prelevandola dal tallone, permette di diagnosticare alcune patologie rare potenzialmente invalidanti o mortali prima che possano fare danni irreversibili.

Una speciale carta assorbente raccoglie il campione di sangue del neonato, accompagnata da una scheda con le informazioni essenziali del bambino, viene inviata al laboratorio per il test genetico automatizzato.

Oggi grazie alla Legge Taverna (“Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie”, L. 167/2016),  è possibile diagnosticare in culla oltre 40 patologie, dalla fibrosi cistica all’ipotiroidismo congenito.

Inoltre, con l’emendamento Volpi che va a modificare la legge 167/2016, il Ministero potrà decidere di allargare il test anche a patologie diverse dalle metaboliche con un aggiornamento ogni due anni.

Il convegno tenuto martedì 10 dicembre 2019, presso l’Auditorium del Ministero della Salute: “Screening neonatale: dai progetti pilota all’adeguamento del panel”, ed organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di Osservatorio Screening, Fondazione Telethon e di Aismme Onlus, ha evidenziato i dati del rapporto annuale della Simmesn che  mostrano che nel 2017, un anno dopo la legge, la copertura era già al 78,3%, nel 2018 la percentuale sale all’85% fino all’attuale 96,5 %.

 

Conclusioni

Il tempismo è tutto nella vita, meglio monitorare e preservare la salute che bollire nel dubbio o penare per affrontare in seguito un male maggiore.

Rimediare o “riparare” con le scoperte e le ricerche scientifiche si può: basta un atto di coraggio come lo screening neonatale o la prevenzione!

 

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