Nel giovedì prima di Pasqua, facciamo una pausa dalle consuete tematiche per affacciarci ad una riflessione sulla malattia, sulla vita, sui “limiti zero”: una tematica social dedicata al mondo sociale. Un gioco di parole per indicare il focus sulle malattie rare e su uno spot creato dalla partecipazione di ragazzi con l’emofilia, che ci farà riflettere su una vita a #LimitiZero.
Molto spesso è una lotta anche solo riuscire ad avere una diagnosi affidabile. I sintomi non sempre sono riconoscibili, a volte occorrono anni, tanto da considerare il paziente un malato immaginario e per lo più viene tirato in ballo la classica ansia e il diffuso nervosismo, semplici elucubrazioni mentali, che ho vissuto anche sulla mia pelle e non c’è cosa più brutta al mondo che ritrovarsi nel limbo, stare male e non sapere ad identificare la vera causa, la patologia e quindi avere la cura appropriata ma non bisogna arrendersi in questa ricerca e la prima vittoria è identificare il problema ed è un enorme passo in avanti sottoporsi alle giuste cure.
Iniziamo questo viaggio appassionante, ti rivelerò anche come partecipare al concorso social #LimitiZero.
#LimitiZero: lo spot che racconta l’emofilia con gli occhi della Generazione Z
#LimitiZero è un progetto che intende rivelare come la Generazione Z percepiscono e vivono la vita con l’emofilia, una parola che deriva dal greco e che significa “sangue” e “amicizia”, una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue che in Italia colpisce circa 5 mila pazienti.
Correre, saltare, viaggiare, vivere senza fermarsi davanti a preconcetti, ostacoli, discriminazioni, limiti, convivendo con una patologia come l’emofilia, altre malattie e le difficoltà della vita, queste le vere sfide delle nuove generazioni.
“Sì corro per lui, per il coraggio che avuto quel giorno, quando l’ha incontrata. Emofilia si chiamava e neanche sapeva cosa fosse, da dove venisse. Corro per lui per il senso che ha dato a quell’incontro, per il suo essere forte e consapevole. Era piccolo, forse, ma grande nel saper credere alle terapie come ai sorrisi, grande nell’avere limiti zero. Dedicato a me che ho sempre corso dentro alla mia vita.”
Lo spot ha visto il coinvolgimento di nove ragazzi dai 15 ai 19 anni, che insieme ai docenti e agli studenti dell’Istituto Europeo di Design (IED) di Milano hanno partecipato attivamente alla realizzazione.
Il video realizzato da Osservatorio Malattie Rare con la collaborazione di Fondazione Paracelso, FedEmo e Aice, grazie al contributo incondizionato dell’azienda farmaceutica Sobi, è girato tra Milano e Parma ed il giovanissimo protagonista Marco è un attore non professionista.
Lo spot della campagna social #LimitiZero è stato presentato alla Casa del Cinema di Roma l’undici febbraio scorso nell’ambito del festival internazionale “Uno sguardo raro” dedicato ai cortometraggi, documentari, spot e video sul tema delle malattie rare.
Il progetto #LimitiZero ha inoltre partecipato alla quinta edizione del Premio O.Ma.R dedicato alla comunicazione sulle malattie e i tumori rari, che si è tenuto il 27 marzo 2018 a Roma presso l’auditorium Ara Pacis, ed è stato organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership col Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus.
Come partecipare alla campagna social #LimitiZero
Insieme allo spot, il 12 febbraio 2018 è partita ufficialmente la campagna social #LimitiZero per raccontare con un proprio contributo, foto o video originali, cosa significa limiti zero nella propria vita.
Può partecipare chiunque e le foto o i video possono essere pubblicati sui propri profili social Facebook, Twitter e Instagram con l’hashtag #LimitiZero e taggando rispettivamente gli account ufficiali, la pagina Facebook @LimitiZero, @Limiti_Zero su Twitter e @emofilialimitizero su Ig.
L’estrazione si terrà il 20 aprile 2018 e sarà trasmesso il live sulla pagina Facebook di LimitiZero e attraverso l’account Instagram.
Il regolamento completo per il concorso social #LimitiZero, con annessi premi, è consultabile a questo link.
Conclusioni
Vivere una vita a #LimitiZero per me, è saper accettare ed affrontare, anche con ironia, le difficoltà, la malattia, gli ostacoli che bussano alla nostra porta senza averli neanche inviati e che si appropriano della nostra più intima dimora, e non lasciare che inaridiscano il cuore ed inaspriscano la mente, non spalancando mai le finestre allo sconforto e all’abbattimento.
Vivere una vita a #LimitiZero per me, è andare oltre le apparenze e saper accettare le diversità, è liberarsi dalle gabbie dorate che ci autocostruiamo infilandoci dentro e gettando le chiavi, dimenticandoci che non è un loft ben arredato e all’ultima moda, cementandoci nella routine e nella consuetudine, avendo paura di osare.
Vivere una vita a #LimitiZero per me, è andare al di là delle categorie in cui la società ci incasella, è superarsi, affrontare le più recondite paure, aprendosi alle sfide e trasformando le fragilità, le debolezze in motori propulsivi. È rialzarsi ancora ed ancora dopo tutte le batoste delle vita, a livello fisico, mentale, psicologico o alle ferite inferte al cuore usurato e lacerato ed essere come quei fiorellini che rinascono ovunque, tra le rocce, sui dirupi, sorprendendo con la loro semplicità, bellezza e freschezza.
Vivere una vita a #LimitiZero per me, è essere come il mare, trasparente in superficie ma che con la sua profondità e vastità, mira all’infinito dove i pensieri si perdono. E coi suoi silenzi e ed il suo incresparsi in tutte le tonalità dal blu all’azzurro-verde fino al grigio, impone un ritmo, un moto, e non si stanca mai di infrangersi sugli scogli, ricordandoci che l’acqua è capace di scalfire e consumare la roccia e di adattarsi ad ogni ostacolo e continuare sempre a fluire e che non siamo che un atomo nell’universo.
Come dice Kahil Gibran: “Le anime più forti, sono quelle temprate dalla sofferenza. I caratteri più forti sono cosparsi di cicatrici”, e ricordati: #LimitiZero! 😉
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GioDiT 